Beste Clemelinde,

Wat leuk dat je een berichtje achter laat!

Wij zijn net terug van een weekje Villa Pardoes, vandaar nu pas een reactie.

Er zijn zoals wij nu weten 3 kinderen met Proteus Synroom in Nederland waarvan Jordy de progresieve kant heeft.

De andere kinderen zijn geboren met, HHML een niet progresieve kant van PS, de daarbij behorende veranderingen zijn bij de geboorte aanwezig en ver-groeien groter, daarbij worden geen andere lichaamsdelen spontaan aangedaan.

Voorals nog zijn er zeer resent ontdekkingen gedaan, en heeft cnn hierover een publicatie uitgezonden, waardoor men verder kan onderzoeken in Amerika naar het ontstaan en...

Mocht hier meer informatie over komen, kan je deze lezen op de site van Jordy.

met vriendelijke groetjes,

Elma (moeder van Jordy)

Vandaag keek ik op Zone Reality een filmpje over Jordan met het Proteus - Syndrome. Ik had echter nog nooit van het syndroom gehoord. Met interesse heb ik het bekeken en was onder de indruk van de positieve instelling van Jordan.

Naar aanleiding van deze uitzending ben ik gaan zoeken of er in Nederland ook mensen zijn met dit syndroom. Zo ben ik bij jullie site uitgekomen. Is Jordy de enige in Nederland met dit syndroom?

Gr. Clemelinde

Bedankt voor het bezoeken van onze website, wij lezen graag je reactie!

Groetjes,

Dennis Elma Jordy Kayley de Roode