Een Moeders Verhaal van mei 2007

 


Samen zijn, was voor ons een mooi begin. De tijd dat ik, na een aantal miskramen, zwanger was van ons eerste kindje, was geweldig. De zwangerschap op zich was probleemloos, echter de bevalling was zwaar en langdurig. Jordy werd geboren op 29 december 2000.

 


Meteen na de geboorte werd Jordy gewogen en gemeten en kreeg hij een goede apcar-score van 9 en 10. Dennis vroeg aan de kinderarts, die er bij was geroepen, waarom Jordy helemaal rood van kleur was. De kinderarts wist het niet en dacht aan een grote ooievaarsbeet; er werd gevraagd wat wij wilden.

 


Nou…..naar ons huis gaan natuurlijk en wel met zijn drietjes. Het leek toch wel helemaal in orde met ons mannetje; hij brulde dat het een lieve lust was en alles zat er op en er aan en  in de juiste proporties. Thuis aangekomen is het wel wennen hoor, een nieuw mensje er bij. Het ging ons goed af. Na een paar dagen zei Dennis ineens, het lijkt wel of zijn linkervoet groter is dan de rechter. De kraamverzorgster belde direct met de kinderarts en we mochten de volgende dag gelijk komen. Hij wist het niet en dacht aan een niertumor!! Om het zeker te weten moesten wij 5 weken wachten en dan naar het Sofia-kinder-ziekenhuis in Rotterdam gaan. Dennis belde meteen met onze toenmalige huisarts (hele fijne man). Hij regelde dat we al na 3 weken terecht konden.

 

Tijdens ons bezoek vertelde kinderarts Peter de Laat, dat Jordy CMTC en het Proteus-syndrome had, beiden zeer zeldzame syndromen, Meer informatie kregen we niet, dus zijn wij thuis verder gaan zoeken op het internet. Wij kwamen uit bij Tracey in Engeland en lieten de informatie op ons inwerken gedurende de tijd tot het volgende  bezoek aan het ziekenhuis in Rotterdam.

 

Na 3 maanden werd ons iets meer verteld en eerst na 1,5 jaar schetsten de artsen een toekomstbeeld. Dan stort je wereld wel eventjes in hoor.

 

Bij dat laatste bezoek werd ons tot slot verteld dat Jordy niet gelijk zou overlijden hoor. Wij  zijn heel rap naar huis gegaan om alles in onze vertrouwde omgeving te verwerken. Vanaf toen hebben we meer contact gelegd en een heel fijn contact onderhouden met Tracey haar gezin in Engeland. Dat heb je ook echt nodig. Een andere ouder die in hetzelfde schuitje zit.

 

Nadat Jordy 3 jaar was geworden kregen wij (eindelijk) van het artsenteam in Rotterdam te horen hoe zij het ziektebeeld kennen zoals deze bij jordy zich openbaart, Het leven deelt soms forse dreunen uit. Daar kwam de dreun dan: “Een progressief proteus-syndrome met CMTC”.

 

Vaak wordt gezegd dat je bepaalde moeilijke zaken een plaats moet geven in je leven. Dat duurt wel even hoor. Jordy was en is zo nu en dan opstandig, maar zijn ouders kunnen er ook wat van. Verdriet had even de overhand. Wij hebben moeten zorgen, dat het ons niet overweldigde om goed voor Jordy te kunnen blijven zorgen. Langzamerhand leggen wij ons bij het onvermijdelijke neer.

 


Het viel Jordy heel zwaar om wekelijks naar het ziekenhuis te gaan voor onderzoeken, foto’s, prikken en pillen slikken en steeds weer andere mensen, die even kwamen kijken. In het begin denk je nog dat het laatstgenoemde er bij hoort. Als Jordy , 6 maanden oud, in het ziekenhuis komt voor een spoedoperatie aan een dubbele liesbreuk ( en er wordt gelijk een afgestorven testikel weggehaald), grijpt pappa Dennis in. Voor de operatiekamer, stuurt hij iedereen weg die even kwam kijken omdat het zo interessant is. Hij kan er niet meer tegen dat zijn zoon een bezienswaardigheid is.

Later hebben we meer begrip gekregen; Jordy was natuurlijk voor het ziekenhuis een unicum.

 

Om het verhaal wat in te korten, Jordy heeft vele ziekenhuisbezoeken achter de rug en wij zijn een stuk sterker geworden als gezin. Wij rennen niet meer bij elke verandering naar een arts, maar gaan vaak telefonisch in overleg en als het echt niet anders kan gaan we naar het MCA in Alkmaar of het Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam, of bij onze huidige huisarts waarmee wij het ook erg hebben getroffen.

 

In oktober 2003 heeft Jordy er een zusje bij gekregen, Kayley. Jordy was gelijk super trots en hielp zoveel hij kon. Kusje was het meest favoriete woordje van Jordy.

Kayley is gezond geboren met een apcar-score van 10 en 10. Wel heeft ze constitutioneel eczeem, wat voor ons wel even slikken was. Kayley is verder een heerlijke meid die samen met haar grote broer kan rond banjeren, spelen en knuffelen.

 

Jordy gaat vaak erg goed met zijn lichaam om en vindt leren heel leuk om te doen. Hij is gek op de ps3 en x-box en doet daarbij vaak een beroep op papa, want mama en Kayley, ja die weten er toch niet zoveel van. Wij nemen Jordy en Kayley zo vaak het kan mee naar de dieren toe, daar voelt jordy zich altijd op zijn gemak, een pony maakt hem blij en rustig, hij kan dan even alles om zich heen vergeten.

 

Je kan Jordy ook erg blij maken met een leeg schrift, een agenda en een pen. Hij heeft zoal vele schriften vol geschreven in zijn eigen taal, zowaar nu met letters en cijfers. Gaat vaak kamperen met Kayley in huis en dan zijn wij soms dagen bezig om alles weer op de juiste plek te leggen/zetten, een dolle boel dus. 

 

Er zijn toch wel veel moeilijke dagen met meer pijn dan gewoonlijk( zonder pijn is Jordy nooit  helemaal) . Het is echt bewonderenswaardig hoe Jordy  de pijn neemt.

Als er dan momenten komen dat het hem te veel is, dan uit hij zich met een grote verdrietige of boze bui, wel thuis, dat is voor hem het meest veilige om te doen.Het is belangrijk, dat we onze twee kinderen opvoeden, zoals een ieder dat doet. Ook wij hebben de bekende behangrollen om ze er even achter te plakken.

 

 

Wel kunnen wij nu wel beter met de moeilijke momenten omgaan.Als we dan toch even te moeilijk krijgen, dan gaan we snel samen met Jordy naar de pony’s en de geiten, want we hebben geleerd dat Jordy  dan het snelst weer rustig wordt. Natuurlijk niet te vergeten de hulp die wij kregen en krijgen van familie en dierbare vrienden, zonder deze steun zou het een stuk moeilijker geweest zijn, het is fijn te weten dat er altijd iemand is die je kan bellen of waar je even heen kan voor steun.
 

In maart 2007 hebben wij een meisje ellayna, uit de VS van Amerika leren kennen met hetzelfde type Proteus Syndroom als Jordy.  Een hele bijzondere ervaring!

Wij nemen elke dag, zoals die komt,

Met moeilijke momenten en

Met fijne momenten…

Bij die fijne momenten staan we even stil,

Dan hebben we voor ogen om toch te zeggen:
Dat het leven mooi is!
Elke stap in een moeilijk moment,
Is een krachtige stap vooruit!